Debatt, Skrivit, Vetande

Vadå, fem friska år! Du kan ju leva i tio år. Eller femton.

Rubrik på journalisten Henrik Frenkels hemsida

 

Henrik Frenkel, nybliven ambassadör för Alzheimerförbundet, skriver på sin blogg:
Ibland blir jag bara så himla trött!
Människor jag möter i vardagen har ett behov av att säga några tröstande ord om min diagnos. Jag förstår att det är av omtanke, ibland av kärlek. Men inte sällan blir det också lite styltigt.
Här är bara några kommentarer som kommit till mig under de senaste två månaderna efter det att jag ”kom ut” med att jag har MCI och trolig Alzheimer.
”Jag är ju precis lika glömsk och virrig som du. Så jag vägrar tro att du är sjuk.”
Nehej, och hur ska jag kunna övertyga dig? Är det min uppgift, för resten. Har jag inte nog med min egen förnekelse?

Vadå fem friska år. Du kan ju leva i tio år. Eller femton. Det är bara statistik. Ta det lugnt, oroa dig inte.
Skulle någon säga så till en cancerpatient? Det är att förminska den oro varje sjuk person bär inom sig.

Även läkare kan ställa fel diagnos. Ska du inte göra en second opinion?
Sorry, jag är inne på mitt fjärde minnestest utan att diagnosen har ändrats. Den dagen jag på allvar börjar tvivla på mina läkare, tappar jag fotfästet helt.
Vad vill ni att jag ska göra? Lämna tillbaka min symtomlindrande burk Donepecil, överpröva diagnosen och medicinera min kognitiva svikt med gurkmeja och rödbetsjuice?

Vad var poängen med att gå och minnestesta sig? Det skulle jag aldrig ha gjort.
Lite sent påtänkt. River skönt med lite skuldbeläggning. Och var frågan ärligt menad, så har jag inget bra svar. Det har att göra med hur du är som människa.

Forskningen går framåt. Hörde på radion att de hittat ett botemedel mot Alzheimer.
Okej, vad vet du mer? Är läkemedlet godkänt? När kommer det ut på marknaden? Kommer det bota? Biverkningar? Vilka kommer att få tillgång till det? Vilken typ av Alzheimer biter den på? Hinner jag få den? Och, för resten, när blev du expert på Alzheimer?

Ja, jag vet, kommentarerna är välmenande och ägnade att trösta. Ibland av missriktad kärlek. Har även förstått att min diagnos skapar irritabilitet, så jag är nog mer känslig än, säg, för några år sedan.

Men faktum är också att många som möter en sjuk vän inte riktigt vet hur man hanterar situationen. Vad säger man till någon som bär på en förödande sjukdom?
Jag har en gammal vän som inledde vårt samtal när vi sågs över kopp fika: ”Jag förstår att du är less på att bara prata om din diagnos, så jag tänkte att du kunde få slippa. Vi pratar om min skilsmässa istället. ”
Ja, det är ju också en variant

Jag kommer att tänka på de här kommentarerna när jag kom över en artikel i Wall Street Journal nyligen. Den handlade egentligen om ”The friendship divorce”, att vänner sakta överger en.
Idag är det inga problem för min del, snarare tvärtom. Hela min stora omgivning av vänner och kollegor, och familjen förstås, sluter upp varmt och helhjärtat.  Många, många ansluter sig till mitt projekt att folkupplysa kring Alzheimer.
Men vad händer sedan? Time will tell.

Artikeln i Wall Street Journal tar upp en annan aspekt på det här med vänskap och sjukdom, som berör mig mer. Det handlar om hur man bemöter en vän som är sjuk. Kunskapen om MCI och Alzheimer är oerhört låg i samhället, vilket är förvånande eftersom snart sagt varje familj har den i sin släkt. Och alla över 50 år bär på en risk att utveckla sjukdomen.

Greg O´Brien, en 69-årig journalist (som jag) och som för några år sedan skrev boken On Pluto: Inside the Minds of Alzheimers, säger till WSJ; ”Jag har slutat umgås med folk som inte har brytt sig om att lära sig och förstå den resa jag befinner mig på.”

Det handlar inte om några stora saker. För min egen del ganska enkla.
Visa att du läst på. Om du lägger 30 minuter på t ex Alzheimerfondens hemsida, så kommer du att lära dig mer än vad 99% av svenska befolkningen (inklusive merparten av våra politiker) kan och vet.
Förstå att de som får diagnosen i ett tidigt skede, och allt fler får det i takt med att minnesmottagningarna blir allt duktigare, fungerar och är helt normala i vardagen i många år.

När du hälsar på mig och du har en känsla av att jag inte känner igen dig, hälsa med hela namnet och kanske även nämna när vi sågs senast. Så slipper jag stå där och fundera.
Korrigera mig inte, och fyll inte i med ord när jag tappar tråden eller när det grötar tillfälligt ihop sig i huvudet. Jag hittar tillbaka.
Undvik stökiga och slamrande lokaler när vi går ut. Jag tycker om samtal, gärna djupa och meningsfulla.
Acceptera att jag avviker tidigt under kvällen. Jag har svårt att hålla koncentrationen uppe, och krafterna kan bara försvinna som luften i ett punkterat däck.

Till sist, den kanske viktigaste insikten är att vi som har en diagnos är precis som vi var tidigare, fast med kognitiva defekter.
Vi är inte sjukdomen.

Henrik Frenkels hemsida

Kommentera

Underhålls av Jenkler IT AB


Kontakta oss | Vi som gör Nyfikengrå
Ansvarig utgivare: Ingrid Lindgren